Pengobatan kini dapat memperlambat penyakit Alzheimer, namun seberapa besar manfaatnya bagi pasien akan bergantung pada tempat tinggal mereka. Di Roma, para ahli dari 12 negara menandatangani dokumen kebijakan yang mendesak Brussel untuk memberikan kerangka kerja bagi demensia, yang meniru Rencana Kanker senilai €4 miliar.
Di Austria, lebih dari seratus orang dengan penyakit Alzheimer dini menerima pengobatan anti-amiloid baru, yang diganti oleh Negara dan tersedia di delapan dari sembilan Länder. Di Spanyol, penggantian biaya ditolak mentah-mentah. Di Jerman, pasien yang menerima pengobatan saat ini dapat kehilangan akses terhadap pengobatan dalam beberapa bulan. Dan di Hungaria, hanya satu dari seratus orang yang menerima diagnosis biologis yang dibutuhkan oleh obat baru tersebut.
Untuk pertama kalinya, pengobatan dapat mengubah perjalanan penyakit Alzheimer, bukan sekadar meringankan gejalanya. Namun apakah masyarakat Eropa akan mendapatkan manfaatnya akan semakin bergantung pada tempat tinggal mereka.
Hal ini merupakan kesimpulan dari MindShift, dialog kebijakan 12 negara di Roma pada tanggal 9-10 Juni, yang didukung oleh delapan perusahaan farmasi dan diagnostik.
Didiagnosis terlambat, jika ada
Taruhannya meningkat dengan cepat. Sekitar sembilan juta orang menderita demensia di UE, angka ini diperkirakan akan meningkat sebesar 58% menjadi 14,3 juta pada tahun 2050. Namun lebih dari separuh kasus tidak pernah didiagnosis secara resmi, dan mereka yang didiagnosis harus menunggu rata-rata tiga hingga tiga setengah tahun, kata Angela Bradshaw, direktur penelitian di Alzheimer Europe, pada pertemuan tersebut.
Ilmu pengetahuan, di sisi lain, telah berkembang dengan kecepatan penuh: “Tes darah untuk penyakit Alzheimer bukan lagi sebuah konsep abstrak. Ini adalah kenyataan klinis,” katanya.
Yang lain mendesak agar berhati-hati. Michael Schöll, profesor kedokteran molekuler di Universitas Gothenburg, memperingatkan bahwa belum ada kerangka kerja yang disepakati yang mengatur penanda darah dan penerapannya “harus dilakukan dengan cara yang teliti dan terukur secara ilmiah.”
Seperti apa inovasinya
Kemajuan Austria bukan karena kekayaan. Gerhard Ransmayr, seorang spesialis neurologi dan psikiatri di Innsbruck, menelusuri masalah ini hingga ke Austrian Alzheimer Society, yang mempelajari sistem tersebut, memetakan kemacetan, perawat, ruang infus, pemeriksaan amiloid, MRI, jalur perawatan, dan melobi dokter, administrator, dan politisi. Hasilnya, ia mengatakan: “Pengobatan kini tersedia di delapan dari sembilan Länder Austria, masing-masing memiliki setidaknya satu klinik memori”, dengan “lebih dari 100 pasien menerima perawatan di 11 pusat”, yang diganti oleh sistem publik.
Bahkan di sana pun, keuntungannya dibagi secara tidak merata. Friederike de Maeyer, ketua Asosiasi Swadaya Demensia Austria, bertanya: “Tersedia untuk siapa? Hampir 40 persen orang Austria tinggal di daerah pedesaan.” Dan persetujuan tidak sama dengan kepedulian: “Kami mengobati penyakitnya dan meninggalkan orangnya.” »
Tambal sulam pintu yang tertutup
Tempat tinggal Anda tidak hanya menentukan apakah Anda diperlakukan atau tidak, namun juga apakah Anda diberi tahu apa yang Anda miliki. Di Republik Ceko, mendapatkan diagnosis spesifik Alzheimer dibandingkan dengan label samar “demensia” “sebagian besar merupakan persoalan kode pos,” kata Miluše Margarjanová dari Czech Alzheimer’s Society: Di antara mereka yang diuji, persentase diagnosis yang benar berkisar antara 52% hingga 73% berdasarkan wilayah.
Lebih jauh lagi, pembayaran kembali adalah temboknya. Penolakan Spanyol memaksa pasien untuk membayar secara pribadi atau tidak membayar. “Kami menutup pintu bagi inovasi,” kata Jesús Rodrigo Ramos, dari Konfederasi Penyakit Alzheimer Spanyol. Jerman hanya mengganti biaya sampai negosiasi harga selesai, yang dapat mengganggu pasien yang menjalani perawatan. Bagi Peter Körtvélyessy, ahli saraf di Charité, keterlambatan diukur dengan kegagalan pasien: “Saya melihat kondisinya semakin buruk, dan kemudian menjadi sangat buruk. Saya berkata, maaf, sekarang sudah disetujui,” kenangnya; bagi mereka, persetujuan datang terlambat.
Swedia, tempat sebagian besar ilmu pengetahuan di balik diagnostik berada, telah menolak penggantian biaya; dia mempunyai “kompetensi di klinik khusus. Kami hanya kekurangan kapasitas,” kata Moa Wibom dari Rumah Sakit Ängelholm. Hongaria memiliki kemiringan yang paling curam: demensia “tidak ada dalam daftar penyakit prioritas”, tidak ada rencana nasional dan “hanya 1% dari mereka menerima diagnosis biologis”, kata András Horváth, dari Rumah Sakit Gyula Nyiro di Budapest, sekitar seperempat juta pasien di negara tersebut.
Rencanakan, tidak ada ampun
Benang merahnya adalah tinjauan ke masa depan, bukan pendanaan.
Jerman membelanjakan anggarannya lebih banyak untuk kesehatan dibandingkan negara lain, yaitu sebesar 11,8% dari PDB, namun negara ini tidak memiliki rencana demensia nasional; Hongaria adalah negara yang pengeluarannya paling sedikit dan juga tidak punya satu pun. “Kesiapsiagaan tidak dapat dilakukan dengan improvisasi,” demikian isi dokumen kebijakan yang disetujui di Roma, yang mencatat bahwa beberapa negara peserta masih kekurangan dana untuk rencana nasional.
Horváth menguraikan urutan kebutuhan Hongaria: gugus tugas khusus di Kementerian Kesehatan, kemudian “laboratorium rujukan nasional” dengan ambang batas yang disepakati, kemudian sistem berjenjang yang menghubungkan pusat unggulan dengan layanan kesehatan sekunder dan primer. “Kapasitas untuk membangun sistem seperti itu sudah berada dalam jangkauan kami,” katanya. “Kami, dalam banyak hal, berada di garis depan transformasi ini. »
Di Italia, negara tuan rumah, jaringan klinik dan dana yang didedikasikan untuk penyakit Alzheimer sudah ada. Pada hari kedua misi, para delegasi mengunjungi Policlinico Tor Vergata, yang direktur pusat demensianya, Alessandro Martorana, memperingatkan bahwa model pusat khusus tidak dapat berkembang: “dalam jangka panjang, pusat tersebut bisa gagal karena terlalu mahal”, sehingga pasien di kota-kota besar diuntungkan dan mereka yang berada di daerah pedesaan dan wilayah selatan tidak termasuk. “Waktu adalah otaknya,” kata Marco Bozzali, dari asosiasi SINdem.
Rencana kanker selanjutnya?
Dalam pesan video, Komisaris Kesehatan UE Olivér Várhelyi mengatakan: “Anda dapat mengandalkan dukungan dari Komisi Eropa,” menyoroti tindakan bersama UE melawan demensia di 17 negara dan kemitraan baru Eropa dalam kesehatan otak. Dokumen politik tersebut meminta lebih banyak lagi: kerangka kerja khusus Eropa, yang mencontoh rencana memerangi kanker, diberkahi dengan dana sebesar 4 miliar euro.
Argumennya bersifat ekonomi dan moral. Demensia merugikan dunia lebih dari $1,3 triliun per tahun, angka yang diperkirakan WHO akan meningkat menjadi $2,8 triliun pada tahun 2030, dan sebagian besar ditanggung oleh keluarga.
Banyak pasien tidak diberitahu tentang apa pun pada saat diagnosis, kata Petra Tegman dari Asosiasi Demensia Swedia: “Saya rasa angka yang setara untuk onkologi bahkan tidak mencapai 1 persen.” “Eropa tidak dapat menangani beban penyakit Alzheimer di masa depan dengan cara yang sama seperti kemarin,” simpul dokumen tersebut; “Waktu untuk penyesuaian tambahan telah berakhir. »
(BM)
