“Tidak perlu menunggu bertahun-tahun hingga semuanya terlambat. »
Beginilah cara pengidap penyakit Alzheimer mengungkapkan arti kemajuan ilmu pengetahuan baginya. Dibutuhkan waktu yang cukup untuk melakukan diagnosis dini untuk merencanakan, bertindak, dan memilih.
Selama beberapa dekade, sejarah penyakit Alzheimer ditandai dengan kekecewaan terhadap penelitian klinis. Hari ini hal itu telah berubah.
Perkataan mereka, dan banyak orang lain yang serupa, berasal dari buku tamu yang dibiarkan terbuka pada Konferensi Dunia Penyakit Alzheimer Internasional (ADI) ke-37 di Lyon pada bulan April lalu. Orang-orang yang mengidap penyakit ini dan orang-orang yang mencintai penyakit tersebut diundang untuk menulis secara anonim. Terbebas dari beban identitas, mereka mengungkapkan sesuatu yang tidak bisa dilakukan hanya dengan data: apa yang dipertaruhkan ketika sistem kesehatan berkembang terlalu lambat.
Sebelum waktunya habis: Vpilihan dari Lyon
Di luar kerangka data dan kebijakan, perspektif manusia yang dibawa oleh suara komunitas AD menyoroti mengapa waktu adalah hal yang sangat penting. Apa yang muncul bukanlah daftar keluhan, melainkan sederet harapan dan harapan akan masa depan yang bermartabat dan adil serta hak untuk memilih sebelum waktu habis.
Seorang peserta menulis tentang arti diagnosis dini bagi dirinya secara pribadi:
“Kemampuan untuk mengambil kendali dan bertanggung jawab – memutuskan seperti apa jalan saya“.
Ada juga yang menyatakannya secara kolektif:
“Pengetahuan adalah kekuatan: Diagnosis dini berarti lebih banyak waktu untuk memperoleh sumber daya dan membangun komunitas.“.
Dan memeriksa hampir semua entri adalah soal keadilan.
“Kemajuan ilmu pengetahuan harus memperhatikan setiap pasien yang bersangkutan, dengan cara yang sama dan dengan perhatian yang sama“.
“Akan sangat luar biasa jika inovasi dalam diagnosis dan akses terhadap pengobatan dan perawatan adil…kita semua membutuhkan hak untuk hidup bermartabat dan hormat.“.
Ini bukanlah posisi politik yang abstrak.
Ini adalah prioritas yang dialami oleh hampir 86 juta orang1 orang di seluruh dunia yang hidup dengan penyakit Alzheimer1 – bagi siapa ilmu pengetahuan akhirnya bergerak, dan bagi siapa, sering kali, sistem tidak bergerak.
Suara para pengidap penyakit Alzheimer dan orang-orang yang dicintainya harus didengarkan, seperti yang disoroti dalam komentar yang ditinggalkan oleh salah satu peserta:
“Saya berharap suara para penderita demensia didengar”.
Perjalanan ini – mulai dari pengakuan awal hingga kehilangan, dan kembali lagi – adalah inti dari “HARI INI”sebuah puisi pendek yang diceritakan secara terbalik, menelusuri kisah seorang pasien dari kehilangan hingga kemungkinan. Diagnosis dini bukan hanya sekedar langkah klinis. Inilah perbedaan antara cerita yang berakhir diam dan cerita yang masih memiliki beberapa bab untuk ditulis.
“Apa yang kami dengar dari komunitas global kami di ADI Lyon sangatlah jelas: orang-orang yang hidup dengan penyakit Alzheimer tidak meminta keajaiban. Mereka meminta akses terhadap apa yang sudah ada dan saran yang transparan mengenai pilihan-pilihan yang ada. Ini adalah pertanyaan tentang kesiapan kebijakan dan sistem kesehatan, bukan pertanyaan tentang ilmu pengetahuan – dan jawabannya harus datang dari pemerintah dan sistem kesehatan, sekarang.” – Chris Lynch, Penjabat CEO, Penyakit Alzheimer Internasional.
Mulai dari dialog hingga aksi politik
Suara-suara ini mencapai Lyon pada saat kritis dalam lintasannya. Alat diagnostik baru dan terapi pengubah penyakit memungkinkan, untuk pertama kalinya, membuat diagnosis yang lebih dini dan lebih akurat menjadi kenyataan klinis. Namun di seluruh Eropa, jalur diagnostik yang terfragmentasi dan sistem penggantian biaya yang kaku membuat keberhasilan ilmiah di laboratorium belum memberikan manfaat bagi orang-orang yang paling membutuhkannya.
Simposium yang diselenggarakan oleh Lilly ini memanfaatkan AD Atlas, sebuah platform pertama yang menyatukan informasi tingkat nasional mengenai diagnosis, jalur perawatan, kerangka kebijakan, penelitian dan sistem pendukung dari seluruh dunia. Nilainya terletak pada keterbandingan. CEO ADI Paola Barbarino dan para ahli dari Brazil, Jepang dan Perancis menggunakan bukti-bukti tersebut untuk menunjukkan di mana sistem kesehatan masih tertinggal dibandingkan sistem kesehatan internasional dan di mana tindakan kebijakan merupakan hal yang paling mendesak.
Sesi ini menyoroti kebutuhan umum: kebutuhan untuk mengembangkan jalur diagnostik dan akses, memastikan bahwa pengobatan yang dapat mengubah penyakit diakui sepenuhnya dan mendapat penggantian dari pembayar dan otoritas kesehatan. Hal yang sama pentingnya adalah mengatasi stigma yang masih menunda diagnosis dan memastikan bahwa diagnosis dini menjadi pilihan yang nyata dan layak – memungkinkan masyarakat mengakses layanan kesehatan dengan lebih cepat – melalui jalur perawatan yang terstruktur dan berkesinambungan, terkoordinasi, adil dan berpusat pada pasien, mulai dari konsultasi pertama hingga dukungan jangka panjang.
Panggilan untuk bertindak: diagnosis dini, penggantian biaya dan akses
Para pemangku kepentingan di Brasil, Jepang, dan Eropa telah bersatu dalam visi yang sama, yaitu menjembatani kesenjangan antara kemungkinan-kemungkinan ilmiah dan kenyataan yang ada, sehingga memerlukan tindakan segera berdasarkan tiga prioritas yang saling terkait. Waktunya telah tiba untuk:
- Berinvestasi dalam diagnosis dini: peluangnya sempit
Diagnosis dini adalah pintu gerbang pengelolaan penyakit. Sistem harus bergerak ke arah mengidentifikasi biomarker (seperti akumulasi amiloid) pada tahap awal penyakit, ketika intervensi masih dapat mempertahankan otonomi yang digambarkan oleh pasien sebagai “bertanggung jawab.”
- Modernisasikan sistem penggantian biaya
Pada penyakit Alzheimer stadium akhir, perawatannya jauh lebih mahal dibandingkan intervensi dini2. Memungkinkan pasien untuk mengakses pengobatan lebih awal dalam perjalanan penyakitnya – didukung oleh model penggantian biaya yang mengakui nilai sosio-ekonomi jangka panjang dari perlambatan penurunan penyakit – dapat mengurangi tekanan pada sistem layanan kesehatan sekaligus memberikan hasil yang lebih baik bagi pasien.
- Menutup kesenjangan akses: inovasi yang tidak menjangkau semua pasien bukanlah inovasi
Akses tidak boleh menjadi persoalan geografi atau kekayaan. Orang yang mengidap penyakit Alzheimer berisiko tertinggal dan menciptakan kesenjangan yang mencolok di seluruh dunia. Investasi diperlukan untuk memastikan bahwa inovasi memberikan manfaat bagi mereka yang mendapat manfaat paling banyak dan menambah waktu yang bermakna dalam hidup mereka.
Kemajuan ilmu pengetahuan. Vokalnya jelas. Jalannya dilacak. Yang tersisa hanyalah kemauan politik untuk memastikan bahwa setiap orang yang hidup dengan penyakit Alzheimer bisa mendapatkan manfaatnya didiagnosis dini, diobati secara adil dan mendapat dukungan penuh dimanapun mereka tinggal, siapapun mereka.
Waktu untuk bertindak bukanlah di masa depan. Sekarang.
Kutipan yang disajikan dalam artikel ini dikumpulkan secara anonim oleh Lilly selama Konferensi Dunia Penyakit Alzheimer Internasional (ADI) ke-37, yang diadakan di Lyon, Prancis, 14-16 April 2026.
Referensi:
(1) Gustavsson A, dkk. (2023). Perkiraan global mengenai jumlah orang yang melewati rangkaian penyakit Alzheimer. Demensia penyakit Alzheimer
(2) Rasmussen J, dkk. (2019). Mengapa kita memerlukan diagnosis dini. Degener Neurol Neuromuscul Dis.
